To byłby dla mnie zaszczyt, gdybyś złamała mi serce.

niedoro-słe dziecko) i jaka jest w całości rodzina - pełna czy niepełna, a zatem czy osoba opiekująca się ma jeszcze wsparcie innych osób. W szczególnie trudnej sytuacji opiekuńczej znajdują się rodziny kobiet samotnie wychowujących dzieci w sytuacji niepełnosprawności swojej lub dziecka. Kolejnym czynnikiem jest sprawność fizyczna i psychiczna pozostałych osób w rodzinie, tych, które zwyczajowo (np. matka) powinny opiekować się osobą niepełnosprawną. Niepełna sprawność tych osób znacznie może ograniczyć możliwości opiekuńcze całej rodziny. Należałoby tu także zwrócić uwagę na typ rodzin, w których niewydolność ze względu na tę cechę jest dość częsta. Są to gospodarstwa domowe dwu lub trzech osób starszych, z różnym poziomem niepełnej sprawności, w których żadna nie stanowi źródła pomocy i opieki dla pozostałych. Następny czynnik to dyspozycyjność czasowa do sprawowania opieki. Konieczność wykonywania pracy zawodowej, chodzenia do szkoły, ogranicza tę dyspozycyjność w określonych godzinach dnia. Na ogół rodzina korzysta wtedy z możliwości pracy zmianowej, pomocy osób z zewnątrz (np. siostry PCK, pomoc sąsiedzka), uzyskuje dodatek pielęgnacyjny, by zabezpieczyć całodobową dyspozycyjność opieki w tych sytuacjach, kiedy jest to niezbędne. Sytuacja bytowa rodziny wyrażona standardem finansowym i mieszkaniowym to kolejny czynnik wpływający na możliwości wspomagania przez rodzinę samodzielnego i aktywnego życia osoby niepełnosprawnej. Pomoc może być łatwiejsza i bardziej skuteczna dzięki dodatkowemu wyposażeniu kuchni, łazienki, a także wyższemu standardowi budynku, w którym mieszka rodzina (np. odpowiednio szerokie drzwi, windy, podjazdy). Pomoc może być utrudniona np. na skutek małego metrażu, trudności finansowych przy zakupie leków czy żywności dietetycznej, z powodu braku wózka inwalidzkiego czy windy. Jest kwestią bezdyskusyjną, że znaczący wpływ na świadczenie pomocy osobie niepełnosprawnej przez rodzinę posiada więź emocjonalna. To ona przecież decyduje w ostatecznym rozrachunku, czy uczucia zobowiązują nas do bycia razem i wzajemnych świadczeń. W systemie zerwanych więzi ograniczone jest nawet komunikowanie potrzebnej, oczekiwanej pomocy, a nie tylko jej świadczenie. Czynnikiem, który określa poziom możliwości opiekuńczych rodziny, jest wiedza i umiejętności sprawowania tej opieki. Brak wiedzy i umiejętności powoduje, że wiele rodzin nie wie, jak pielęgnować niesprawne dziecko, jak wspomagać jego rozwój czy prowadzić jego rehabilitację. Wiele rodzin nie wie lub nie ma gdzie zwrócić się o pomoc, nie orientuje się także, z jakiego rodzaju pomocy mogłaby skorzystać, jakiego rodzaju uprawnienia ma dziecko i jego rodzice. Wiele z nich nie radzi sobie z narastającymi konfliktami wewnątrz rodziny i nie wie, gdzie zwrócić się o pomoc. W większości przypadków rodzina pozostaje sama ze swoimi problemami. Nie wychodzą w stopniu zadowalającym naprzeciw niej ani powołane do tego instytucje pomocy społecznej i zdrowia, ani lokalne! systemy społecznego wsparcia, takie jak parafia, sąsiedzi, znajomi. ; Powstające grupy samopomocy rodziców obejmują jedynie rodziców zamieszkałych w mieście i nie stanowią jak dotąd wystarczającej! możliwości uzyskania pomocy i informacji - jak radzić sobie w tej skomplikowanej sytuacji - koniecznej opieki nad dzieckiem. ^ W świetle powyższych rozważań nasuwają się następujące refleksje: • nie wszystkie rodziny posiadające osoby niepełnosprawne mogą udzielić skutecznej i kompetentnej pomocy prowadzącej do samodzielnego, aktywnego i twórczego życia; • świadczenie pomocy przez rodzinę uwarunkowane jest wieloma czynnikami tkwiącymi w jej strukturze, sytuacji bytowej, posiadanej wiedzy i umiejętności; • mimo istniejących zabezpieczeń prawnych w zakresie opieki zdrowotnej i pomocy materialnej, a w stosunku do dzieci także w opiece pedagogicznej - wiele rodzin nie uzyskuje niezbędnej pomocy z zewnątrz lub ocenia ją jako niewystarczającą. Rehabilitacja lecznicza, zawodowa, a przede wszystkim społeczna jest pełniejsza i bardziej skuteczna, jeśli w procesie powrotu do normalnego życia ze specjalistami współdziała i ich pracę wspiera rodzina osoby niepełnosprawnej. "Zadaniem silnych i zdrowych jest pomóc słabszym, aby oni sami mogli sobie pomóc..." J.H. Pestalozzi 2. Czas wolny i jego rola w rehabilitacji Organizacja czasu wolnego ma w Polsce długą tradycję. Początek zorganizowanej działalności placówek kulturalno-oświatowych o charakterze wychowawczym przypada na okres po I wojnie światowej, kiedy powstały pierwsze skupiska, a potem świetlice, które zajmowały się kierowaniem czasem wolnym od nauki. Korzystały z nich jednak tylko dzieci pełnosprawne